Паллиативная помощь (от глагола «palliate» — защищать и облегчать) оказывается, когда реабилитационный потенциал отсутствует и излечение уже невозможно. Существует миф, что паллиативная помощь означает отказ от помощи, приближение смерти ребенка. На самом деле это не так. Да, паллиативная помощь не ставит задачей искусственно продлевать жизнь больного, если это приводит к ухудшению качества жизни. Но она призвана предотвратить появление новых симптомов и улучшить качество жизни тяжелобольных детей и их родителей во время неизлечимого заболевания, на разных этапах его прогрессирования. Паллиативная помощь оказывается не только детям в терминальной стадии онкологических заболеваний, но и детям с прогрессирующими генетическими заболеваниями, органическими нарушениями и последствиями тяжелых травм.

Паллиативная помощь детям – это комплексная поддержка неизлечимо больного ребенка и его семьи, которая включает физический, эмоциональный, социальный и духовный компоненты.

Паллиативная помощь помогает неизлечимо больному ребенку жить максимально комфортно, оставаясь при этом ребенком: играть, учиться, общаться со сверстниками.

По определению Всемирной организации здравоохранения 2002 г, паллиативная помощь детям – это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов семьи.

Оказание помощи начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические, психологические страдания ребенка и предоставить его семье социальную поддержку.

Таким образом, паллиативная помощь создана с целью облегчения состояния здоровья, как самого ребенка, который испытывает страдания и боль от прогрессирования неизлечимого заболевания, так и его родителей и других родственников, в том числе – здоровых братьев и сестер, которые переживают не только стресс, но и психологическую травму как во время болезни, так и после разлуки.

Основными принципами работы специалистов паллиативной помощи являются:

• облегчение боли ребенка и других симптомов заболевания;
• эмоциональная поддержка и уважение системы ценностей, которая сложилась в семье ребенка;
• работа в тесной связке с лечащим врачом;
• способность вести открытый диалог с ребенком, родителями и лечащим врачом по вопросам корректировки паллиативной помощи, согласно их пожеланиям.

В команду специалистов, оказывающих паллиативную помощь ребенку, входят:

• врачи-специалисты (педиатры, неврологи, онкологи, реаниматологи, диетологи и др.), врачи паллиативной помощи;
• медсестры и медбратья;
• социальные работники;
• фармацевты;
• психологи;
• священники;
• физиотерапевты.

Где оказывается паллиативная помощь?

Сейчас в России паллиативная помощь оказывается в хосписах, на дому, в паллиативных отделениях  и кабинетах обезболивания больниц и поликлиник, на дому – выездными патронажными бригадами.

Хоспис – это бесплатное медико-социальное учреждение, финансируемое госбюджетом и/или благотворителями, имеющее лицензию на паллиативную медицинскую деятельность и работу с медицинскими наркотическими обезболивающими. Хоспис сотрудничает с органами социального обеспечения, общественными и религиозными организациями, может привлекать к помощи добровольцев, а также благотворительные фонды и организации.

Хоспис — это…

Медицинская, социальная, психологическая, юридическая, духовная помощь пациенту и членам его семьи.

Высокий профессиональный уровень и душевные качества сотрудников.

Помощь в преодолении страха и одиночества.

Наиболее полноценное использование оставшегося у ребенка времени жизни.

Духовная поддержка человека любого вероисповедания.

Обучение родственников навыкам ухода за больным ребенком.

Психологическая поддержка членов семьи неограниченный период времени.

Круглосуточная связь с врачами и персоналом хосписа, семь дней в неделю.

Постоянное обучение персонала и добровольцев.

Помощь в стационаре и дома, силами выездных бригад.

Доступ для родственников и близких 7 дней в неделю, 24 часа в сутки.

В хосписе берегут жизнь. Здесь нет боли, грязи и унижения. Это комфортные условия и достойная жизнь до конца.

На сегодняшний день в России пока еще не так много детских хосписов, но ситуация меняется к лучшему. Паллиативная помощь объявлена одним из приоритетов в работе Министерства здравоохранения, по всей стране открываются как хосписы, так и выездные патронажные службы, отделения паллиативной помощи.

В Москве действует выездная служба детского хосписа «Дом с Маяком», строительство которого организовано фондом помощи хосписам «Вера», фондами «Подари жизнь» и «Линия жизни». Активно работает детский хоспис в Казани, построенный фондом имени Анжелы Вавиловой. С 2003 года функционирует детский хоспис в Санкт-Петербурге.

Паллиативная помощь на дому – огромный шаг вперед на пути к улучшению качества жизни детей и их родителей. При оказании помощи на дому врачи, медсестры, волонтеры и соцработники приезжают к ребенку, проводят регулярные осмотры и дают консультации, специалисты обучают родственников навыкам домашнего ухода. Это позволяет находиться дома даже детям с аппаратами искусственной вентиляции легких. Регулярные осмотры детей на дому и профессиональные консультации абсолютно бесплатно проводят выездные бригады паллиативной помощи.

Эффективную паллиативную помощь отличают следующие признаки:

• доступность 24 часа, 7 дней в неделю
• качество
• гуманность
• бесплатность
• преемственность.

Паллиативная помощь – это новый уровень понимания болезни

Новость о неизлечимом заболевании, как правило, оказывает сильное эмоциональное воздействие на всех членов семьи.  Грамотное отношение к процессу течения заболевания значительно помогает облегчить стресс, который испытывают родители, братья, сестры, бабушки и дедушки, и объединиться именно в тот момент, когда единение действительно сможет помочь им и больному ребенку. Специалисты принимают во внимание все пожелания членов семьи и самого ребенка в том, что касается оказания оптимальной помощи.

Означает ли принятие паллиативной помощи автоматический отказ от других методов лечения?

Нет. Цель паллиативной помощи – облегчить болевой синдром больного ребенка и другие неприятные симптомы заболевания и оказать эмоциональную поддержку семье. Паллиативная помощь может оказываться, как новорожденным детям, так и подросткам, и их семьям в любую из фаз развития заболевания. Помощь оказывается наряду с другими методами лечения, которые получает ребенок.

Специалисты паллиативной помощи защищают интересы ребенка

Команда специалистов помогает освободить ребенка от не влияющих на прогноз и не приносящих пользу активных лечебных и диагностических мероприятий, таких как пункции, анализы, инвазивные методы исследования, противоопухолевая, инфузионная терапия. Они помогают ребенку придерживаться максимально современных методов лечения и исключать болезненные и приносящие дискомфорт манипуляции (инъекций, постановки центрального катетера) в ситуациях, когда возможны более адекватные пути введения препаратов, например, подкожно или через рот.

Помощь оказывается в соответствии с нормами законодательства РФ

На территории Российской Федерации понятие паллиативной помощи законодательно закреплено в статьях 32 и 36 Федерального закона Российской Федерации № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21 ноября 2011 г. В 2015 году Минздрав РФ утвердил Порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям. Это первый документ, который уточняет правовые нормы при оказании медицинской помощи неизлечимо больным детям в России.