Пятница, 14 Апрель 2017 11:15

День гемофилии

Всемирный день гемофилии во всем мире отмечается с 1989 года. Инициаторами его проведения были Всемирная организация здравоохранения и Всемирная федерация гемофилии. Почему 17 апреля? Все просто - в этот день родился основатель Всемирной федерации гемофилии Фрэнк Шнайбель.

В России Всемирный день гемофилии отмечается с 1996 года. В 2000 году было создано Всероссийское общество гемофилии - благотворительная организация инвалидов общероссийского масштаба, в состав которой входят 62 организации в различных регионах России.

Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилией и способствовать улучшению качества их жизни. По данным ВОЗ, гемофилией в мире страдают 400 тысяч человек (один из 10 тысяч мужчин). А в Российской Федерации на сегодняшний день зарегистрировано около 15 тысяч человек с таким диагнозом.

Что такое гемофилия? Гемофилия – наследственное заболевание, характеризующееся пожизненным нарушением механизма свертывания крови. В 80% случаев это обусловлено отсутствием или недостаточностью биологически активного фактора VIII в плазме крови. В результате время свертывания крови удлиняется, и больные страдают от сильных кровотечений даже после минимальных травм. Гемофилия возникает вследствие генетических нарушений. Вследствие генетического механизма это заболевание поражает мужчин. Женщины с геном гемофилии именуются носителями. Каждая дочь такой женщины имеет 50% шанс стать носителем. Каждый родившийся у этой женщины мальчик имеет 50% шанс стать больным гемофилией.

В 2008 году в России начала действовать программа «7 нозологий». Цель ее создания заключалась в повышении доступности дорогостоящей терапии для пациентов с достаточно редкими жизнеугрожающими состояниями, к одному из которых отнесена и гемофилия.

В Республике Крым на учете состоит 19 пациентов, все обеспечиваются необходимыми препаратами в полном объеме. Финансирование осуществляется из средств бюджета. В условиях отделения онкологии и гематологии ГБУЗ РК РДКБ врачами-гематологами помощь оказывается всем пациентам, жизненно важные препараты вводятся в нужные сроки и в должном объеме. В прежние времена больной гемофилией был заметен в массе людей из-за нарушенной походки, хромоты. Современные молодые люди с этим заболеванием во многом избежали подобных мучений и имеют все шансы на достойную жизнь. В нашем арсенале есть препараты, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность, благодаря чему больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества.

Прочитано 192 раз

Консультативно-диагностический центр(КДЦ)

Стационар

Диагностика

Схема проезда

Телефоны больницы

  • Приемное отделение:  +7(3652) 27-43-34
  • КДЦ (поликлиника) регистратура:  +7(3652) 25-32-54; +7(978)404-12-53
  • Номер горячей линии «ГБУЗ РК РДКБ»:
    +7(978) 404-12-54 (в рабочие дни с 09.00 до 15.00)

 

Администрация

  • Приемная главврача:   +7(3652) 25-33-44
  • Отдел кадров: +7(3652) 27-67-76
  • Главный бухгалтер: +7(3652) 27-54-79, 27-49-28
  • Зав КДЦ: +7(3652) 25-80-50

 

Адрес

Государственное бюджетное учреждение здравоохранения Республики Крым
«Республиканская детская клиническая больница»
Код ОКПО 00807263
295034, РК, г. Симферополь, ул. Титова, 71
e-mail: Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.